როგორ პასუხობს ჯანდაცვის სამინისტრო აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტს | Allnews.Ge

დღეს თბი­ლი­სი­ში აქონ­დროპ­ლა­ზი­ის და­ა­ვა­დე­ბის მქო­ნე ბავ­შვე­ბის მშობ­ლებ­მა მარ­ში გა­მარ­თეს.

შემ­დეგ ისი­ნი თბი­ლი­სის ოპე­რი­სა და ბა­ლე­ტის თე­ატ­რის მიმ­დე­ბა­რე ტე­რი­ტო­რი­ი­დან კვლავ მთავ­რო­ბის ად­მი­ნის­ტრა­ცი­ის შე­ნო­ბას­თან დაბ­რუნ­დნენ

მათი მო­თხოვ­ნა უც­ვლე­ლია - სა­ხელ­მწი­ფომ სა­ქარ­თვე­ლო­ში შე­მო­ი­ტა­ნოს და და­ა­ფი­ნან­სოს ბავ­შვე­ბის­თვის აუ­ცი­ლე­ბე­ლი პრე­პა­რა­ტი Voxzogo (ვო­სო­რი­დი­ტი).

რო­გორც ცნო­ბი­ლია, ეს პრე­პა­რა­ტი პირ­ვე­ლია, რო­მე­ლიც გა­მო­ი­ყე­ნე­ბა სინ­დრო­მი­სა და მის­გან გა­მოწ­ვე­უ­ლი სიმპტო­მე­ბის სამ­კურ­ნა­ლოდ. უნდა აღი­ნიშ­ნოს, რომ ის საკ­მა­ოდ ძვი­რა­დღი­რე­ბუ­ლი მე­დი­კა­მენ­ტია.

მშობ­ლე­ბის თქმით, მე­დი­კა­მენ­ტის გა­მო­ყე­ნე­ბას ეფექ­ტი მა­ნამ აქვს, ვიდ­რე ბავ­შვი ზრდას­რულ ასაკს მი­აღ­წევს.

რა არის აქონ­დროპ­ლა­ზია?

ეს არის იშ­ვი­ა­თი და­ა­ვა­დე­ბაა, რო­მე­ლიც ადა­მი­ა­ნის სი­მაღ­ლე­ში ზრდის შე­ფერ­ხე­ბით ხა­სი­ათ­დე­ბა. ამ და­ა­ვა­დე­ბით ადა­მი­ა­ნებს აქვთ ჩვე­უ­ლებ­რი­ვი სი­ცო­ცხლის ხან­გრძლი­ვო­ბა, ჩვე­უ­ლებ­რი­ვი ინ­ტე­ლექ­ტი, მი­უ­ხე­და­ვად ზრდა­ში შე­ფერ­ხე­ბი­სა.

სა­ქარ­თვე­ლო­ში ამ სინ­დრო­მის მქო­ნე 16 ბავ­შვია აღ­რი­ცხუ­ლი. იხილეთ სრულად